Table Des Matières

Un message de l’honorable Dre Helena Jaczek, ministre des Services sociaux et communautaires

Le 30 novembre 2016, j’ai eu le plaisir de présenter le Forum sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Ce jour-là, quatre séances simultanées ont aussi été tenues dans diverses régions de la province, à Orangeville, Chatham, Ottawa et Thunder Bay. La séance était également présentée en direct sur le Web.

L’objectif du forum était simple : nous souhaitions inciter les gens à nous donner leur avis sur la meilleure façon d'éliminer les obstacles, d’améliorer les occasions et de soutenir la création de logements novateurs et inclusifs pour les adultes ayant une déficience intellectuelle.

Les Ontariens ont saisi l’occasion de se faire entendre sur cette question. Des gens venus des quatre coins de la province ont participé aux forums; certains ont organisé leurs propres séances et d’autres nous ont transmis leurs commentaires sur le site Web du Ministère et sur Twitter, à l’aide du mot-clic #ForumLogementPDI. Je tiens à remercier tous les personnes, les familles et les fournisseurs de service qui, malgré leurs horaires professionnels et personnels chargés, ont pris le temps de participer à cette importante discussion.

Vous trouverez ci-dessous un résumé des grandes idées, des suggestions et des commentaires que nous avons entendus. Les renseignements que nous avons recueillis nous aideront à élaborer de meilleures solutions de logements pour les adultes ayant une déficience intellectuelle.

Il n’existe pas de solution universelle aux difficultés que rencontrent les personnes ayant une déficience intellectuelle en matière de logement. L’enjeu du logement ne se résume pas seulement à une question de chantiers de construction; il demande aussi de déterminer les solutions qui répondront adéquatement aux besoins uniques de chacun. À cet égard, nous avons tous un rôle à jouer – tant le gouvernement et les collectivités que les familles.

Comme société, nous devons travailler ensemble et nous appuyer sur des idées novatrices pour que les gens vivant dans nos collectivités puissent acquérir plus d’indépendance et s’intégrer mieux.

La publication du présent résumé n’annonce en rien la fin du dialogue sur les solutions de logement; bien au contraire. J’encourage les gens de partout dans la province à continuer d’engager des discussions sur le sujet et à transmettre leurs commentaires au Ministère, en nous écrivant à dstransformation.css@ontario.ca.

Original signé
L’honorable Dre Helena Jaczek
Ministre des Services sociaux et communautaires

1.0 SOMMAIRE

Le mercredi 30 novembre 2016, l’honorable Dre Helena Jaczek, ministre des Services sociaux et communautaires, en compagnie de l’honorable Chris Ballard, ministre du Logement et ministre responsable de la Stratégie de réduction de la pauvreté, a tenu le forum sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle au Artscape Sanbox, à Toronto. Le forum comprenait une discussion de groupe en matinée, diffusée en direct sur le Web, et des tables rondes en après-midi. Le forum a été repris dans diverses villes de l’Ontario, dont Chatham, Ottawa, Orangevile et Thunder Bay. Les participants ont visionné la Webdiffusion en direct, puis ont tenu leurs propres tables rondes.

Depuis quelques années, le besoin d’offrir de nouvelles options de logement aux personnes ayant une déficience intellectuelle ne cesse de croître. Le forum visait à donner suite aux travaux menés par le Groupe de travail sur le logement (GTL) pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et de donner aux personnes l’occasion de partager leurs idées sur la façon d’éliminer les obstacles, d’améliorer les perspectives et d’aider à la création de logements novateurs et inclusifs pour les adultes ayant une déficience intellectuelle.

Le forum a réuni (sur place ou en ligne) des personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille, des organismes qui leur offrent des services et des experts en logement avec services de soutien.

Les Ontariennes et les Ontariens intéressés par la question du logement pour les adultes ayant une déficience intellectuelle étaient invités à participer en regardant le forum en ligne, en organisant leurs propres discussions à l’aide du matériel du Ministère et en transmettant leurs commentaires et leurs idées par courriel (DSTransformation.css@ontario.ca) ou par l’intermédiaire du site Web du ministère des Services sociaux et communautaires ou de Twitter à l’aide du mot-clic #ForumLogementPDI.

Dans son allocution, la ministre Jaczek a souligné l’importance de travailler ensemble pour créer des options viables afin de favoriser davantage l’inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Le ministre Ballard a lui aussi souligné que l’enjeu du logement inclusif et convenable est crucial si nous voulons nous assurer que tous les Ontariens ont la possibilité de réaliser leur plein potentiel.

Une table ronde sur l’innovation réunissant des experts ayant une expérience pratique du logement et des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle a donné le coup d’envoi aux discussions. Les experts présents étaient :

  • Mike Coxon, président-directeur général, Mills Community Support Corporation
  • Bonnie Heath, présidente, Scarborough Residential Alternatives et membre du Groupe de travail sur le logement
  • Marg McLean, directrice générale, Community Living St. Marys and Area
  • Bryan Keshan, président et chef de la direction, Reena

1.1 Contexte

Nous savons que le logement a des effets positifs sur la santé et l’inclusion sociale, surtout chez les personnes qui ont des besoins complexes pouvant nécessiter des mesures de soutien supplémentaires, comme les personnes ayant une déficience intellectuelle. Le gouvernement est résolu à soutenir ces personnes afin qu’elles puissent vivre avec le plus d’autonomie possible dans la collectivité et qu’elles puissent s’intégrer pleinement dans la société. Les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient avoir un endroit sûr et sécuritaire où vivre, participer à des programmes récréatifs communautaires, trouver un emploi, aller à l’école et participer pleinement à la société.

Le ministère des Services sociaux et communautaires (MSSC) est le principal ministère responsable de fournir des services et du soutien aux adultes admissibles ayant une déficience intellectuelle. Le MSSC travaille avec des ministères partenaires, comme le ministère du Logement, le ministère de l’Éducation, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée, et le ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse, afin d’améliorer la coordination des services.

Depuis plus de 10 ans, le MSSC s’efforce globalement de transformer le système des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle de l’Ontario en vue :

  • de le rendre plus juste et uniforme à l’échelle de la province;
  • de promouvoir l’autonomie et l’intégration des adultes ayant une déficience intellectuelle dans leur collectivité;
  • d’offrir plus d’options et de souplesse aux personnes et aux familles en vue de choisir le soutien et les services qui répondent le mieux à leurs besoins.

Environ 360 organismes communautaires dans toute la province offrent un éventail de services et de soutiens liés au logement et à la participation communautaire. Il y a 70 000 adultes ayant une déficience intellectuelle en Ontario, et de ce nombre environ 42 000  bénéficient d’un service offert par le ministère des Services sociaux et communautaires. Quelque 18 000 personnes ayant une déficience intellectuelle reçoivent actuellement des services en établissement, qui comprennent les foyers de groupe et autres logements avec assistance.

Le budget des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle a doublé au cours des 12 dernières années, atteignant plus de 2 milliards de dollars cette année. Plus de 60 % du budget total des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle est affecté aux services et au soutien en établissement (2015-2016).

Il existe actuellement un vaste éventail d’options de logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, y compris :

  • les foyers/résidences de groupe avec services de soutien;
  • les résidences avec services de soutien à l’autonomie;
  • le placement en famille hôte;
  • la résidence individuelle;
  • le logement adapté.

En 2014, l’Ontario a investi 810 millions de dollars sur 3 ans pour accroître le soutien aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Une partie de cet investissement servira à offrir de nouveaux services en établissement à environ 1 400 adultes ayant une déficience intellectuelle et des besoins urgents d’ici 2017-2018.

Afin de répondre au besoin croissant d’un plus large éventail de solutions de logement offrant plus de choix et de souplesse, le ministère a créé un Groupe de travail sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle en 2014, dans le but de favoriser le développement de solutions novatrices, inclusives et rentables pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Le MSSC a alloué 5,6 millions de dollars à 18 projets de recherche ou de démonstration de logement recommandés par le Groupe de travail sur le logement. Ces projets fournissent actuellement un soutien résidentiel à 113 personnes.

Cependant, nous devons maintenant trouver des solutions originales pour répondre à la forte demande avec les ressources limitées dont nous disposons. En 2015-2016, environ 14 900 personnes figuraient au registre des services en établissement. De ce nombre, 9 700 personnes sont prêtes à recevoir des services en établissement dès maintenant, et les autres personnes inscrites pourraient avoir besoin de tels services dans le futur.

Le Forum sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle mis sur pied par le Ministère a ouvert la porte à la discussion et à l’échange de connaissances au sein de la collectivité. Le forum avait pour objectif de trouver des solutions à plus long terme en matière de logement pour les adultes ayant une déficience intellectuelle, et pour répondre aux besoins du grand nombre de personnes nécessitant ce genre de soutien,

Le forum a réuni des personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille, des représentants d’organismes qui leur offrent des services, des experts en logement avec services de soutien et d’autres encore, afin qu’ils collaborent, échangent leurs idées et discutent des meilleures pratiques en vue de trouver des solutions de logement novatrices et inclusives pour les adultes ayant une déficience intellectuelle.

1.2 Processus de discussion

La table ronde qui a suivi les allocutions des ministres et la discussion de groupe sur l’innovation a pris la forme de discussions en petits groupes dirigées par un animateur accompagné d’une personne qui prenait des notes. À chacun des endroits, les participants ont reçu un programme comprenant des renseignements généraux sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et une série de questions à débattre. Le programme et les questions étaient également disponibles sur le site Web du Ministère.

Chaque groupe a discuté puis répondu à la même série de questions, à savoir :

A. Que peuvent faire le MSSC et ses partenaires (y compris, sans s’y limiter, les familles, les adultes ayant une déficience intellectuelle, les municipalités, les autres ministères et les organismes financés par les autres ministères) pour créer un environnement où les personnes ayant une déficience intellectuelle sont soutenues pour choisir parmi diverses options de logement inclusives et communautaires?

Veuillez communiquer vos histoires personnelles en réponse aux questions suivantes :

  • Quels sont les processus, approches et initiatives qui fonctionnent bien? Pourquoi?
  • Quels sont les obstacles qui pourraient être éliminés, ou qui ont été éliminés, afin de permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle d’avoir plus d’options de logement?
  • Que peuvent faire le MSSC et ses partenaires pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle qui veulent passer d’un foyer de groupe à un logement offrant plus d’autonomie?

B. Lorsque l’option privilégiée est de vivre dans la résidence familiale, quelles mesures de soutien doivent être mises en place afin qu’une personne ayant une déficience intellectuelle puisse continuer de vivre à la maison plus longtemps? De quoi les parents et les aidants de plus en plus âgés ont-ils besoin?

  • Qu’est-ce qui aiderait les familles à soutenir leurs fils et leurs filles adultes pour vivre à la maison ou dans une maison achetée ou louée lorsqu’il s’agit de leur choix? De quelles mesures de soutien auraient besoin les personnes pour tirer parti de ces options (p. ex. aide à la prise de décisions, à la gestion des budgets, à l’embauche et à la gestion des travailleurs)? Étant donné que le MSSC est responsable de la façon dont le financement est utilisé et de la qualité des services fournis, comment le MSSC atteindrait-il ces objectifs dans ces milieux de vie?
  • Quels incitatifs pourraient être créés pour encourager les promoteurs privés à jouer un rôle accru dans l’aménagement d’un parc de logements qui ne laisse pas de côté les personnes ayant une déficience intellectuelle?
  • Quelles mesures pourraient être prises pour que les familles et les collectivités soutiennent plus facilement les personnes vivant dans des résidences avec services de soutien à l’autonomie?

C. Quelles sont les deux ou trois recommandations que vous aimeriez faire concernant les prochaines étapes proposées?

Les participants ont également été invités à transmettre leurs réponses écrites aux questions posées pendant le forum par courriel après la tenue de l’événement. Ceux qui n’ont pu participer à la discussion le 30 novembre 2016 ont été invités à tenir leur propre « assemblée de cuisine » et à transmettre leurs commentaires au Ministère afin qu’ils soient intégrés au présent rapport « Ce que nous avons entendu » et au dialogue permanent concernant des solutions de logement novatrices pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Ce rapport constitue une synthèse des principaux thèmes abordés pendant les discussions de groupe, ainsi que des expériences, des idées et des solutions qui ont été échangées. Le rapport ne se veut pas une reproduction intégrale des propos tenus par les participants, mais plutôt un résumé des points de vue et des idées exprimés. Les commentaires et les suggestions sont regroupés par thème et par sujet de discussion, mais autrement ils ne suivent pas d’ordre particulier.

Il est important de souligner que l’information comprise dans le présent rapport reflète le point de vue de certains membres et partenaires de la collectivité, et non le point de vue de l’ensemble des collectivités ontariennes ou la politique et le point de vue du MSSC.  De plus, les meilleures pratiques déterminées localement n’ont pas été évaluées ou spécifiquement approuvées par le MSSC.

1.3 Données sur la participation

  • 8 personnes ont fourni des commentaires à la suite du forum (qui s’ajoutent aux notes qui ont été prises durant les cinq forums)
  • 30 personnes ont assisté au forum sur place à Chatham.
  • 20 personnes ont assisté au forum sur place à Orangeville.
  • 37 personnes ont assisté au forum sur place à Ottawa.
  • 13 personnes ont assisté au forum sur place à Thunder Bay.
  • 61 personnes ont assisté au forum sur place à Toronto.
  • 35 questions ou commentaires nous sont parvenus pendant le forum par l’intermédiaire de l’adresse de courriel.
  • 53 gazouillis nous ont été transmis à l’aide du mot-clic de l’événement.
  • 423 personnes ont visité le site Web du MSSC pendant le forum.

2.0 CE QUE NOUS AVONS ENTENDU : PRINCIPAUX THÈMES

Les discussions de la table ronde ont couvert un large éventail de sujets et de priorités relativement au logement des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il est important de souligner, toutefois, qu’il y avait consensus concernant la nécessité de mener plus souvent des consultations en vue de connaître l’opinion des familles et de la collectivité. Un dialogue permanent et ouvert est considéré comme un élément crucial pour trouver des solutions de logement inclusives qui répondront aux besoins uniques de chaque personne.

Le forum a donné lieu à de saines discussions sur plusieurs sujets liés aux services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et leur logement, desquelles sont ressortis très clairement les thèmes suivants.

2.1 Échange d’information : investir dans l’avenir

Tout au long des discussions, les participants ont répété que l’échange continu d’information et l’apprentissage à l’aide de pratiques exemplaires constituaient des éléments essentiels pour investir dans l’avenir. Que les connaissances soient acquises au contact de partenaires dans des projets de logement, des différents organismes, des personnes vivant dans des foyers de groupe qui ont réussi leur transition ou d’histoires de réussite en matière de changement, ces nouvelles connaissances et le fait de pouvoir s’appuyer sur ce qui a déjà été fait contribueront à l’élaboration des futures mesures de soutien pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, leur famille et les aidants.

2.2 Humanisation de l’enjeu : opter pour une approche centrée sur les gens

Les participants étaient d’accord pour dire que les discussions devaient demeurer centrées sur la personne – un être humain unique ayant des besoins uniques. Quel que soit l’enjeu, la solution devrait être axée sur la personne. La défense et la connaissance des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle sont des éléments jugés essentiels pour s’assurer que leurs besoins sont pris en compte dans les programmes de logement. La phrase « fournir un logement n’est pas synonyme de créer un foyer » a été prononcée à plusieurs reprises au cours des discussions, et de différentes façons.

2.3 Collaboration et coordination : trouver la force dans le nombre

La collaboration et la coordination ministérielles ont été mentionnées à maintes reprises comme moyen de trouver des solutions de logement. Opter pour une approche qui « trouve sa force dans le nombre », que ce soit en matière de vie communautaire ou d’espaces partagés, de ministères dont les fonctions sont coordonnées, d’association et de partenariat avec des organismes et des partenaires de projet, le consensus était qu’il était possible d’avoir un impact collectif en se coordonnant et en collaborant. Les participants ont notamment formulé les commentaires suivants : « se regrouper pour créer de nouvelles façons de travailler ensemble » et « la nécessité de travailler ensemble pour atteindre un but commun ».   

2.4 Souplesse et choix : encourager les solutions novatrices

Le besoin d’une plus grande souplesse et d’un choix accru a été mentionné relativement à un certain nombre de sujets, et en particulier comme moyen de lutter contre l’approche universelle en favorisant des solutions novatrices dans la planification résidentielle et le développement domiciliaire. Les participants ont également parlé de souplesse et de choix comme moyen d’accroître la disponibilité du financement et l’accès à ce financement, les types de soutien, l’accès au personnel et aux organismes de soutien et les options de logement dans leur ensemble.

2.5 Abordabilité et accessibilité : ouvrir les possibilités

Il a souvent été question de la nécessité pour le gouvernement et ses partenaires d’aborder l’enjeu de l’abordabilité et de l’accessibilité en offrant aux gens une gamme de possibilités et de services, par exemple en s’attaquant au coût du logement à l’aide de mesures incitatives à l’intention des constructeurs et des entrepreneurs ou en assurant une plus grande accessibilité aux ressources à tout le monde, d’une manière équitable et opportune.

2.6 Inclusivité et diversité : ne laisser personne de côté

Il a beaucoup été question de la nécessité de s’écarter du modèle de services actuel, qui consiste surtout à réagir aux crises. Le thème de l’inclusivité et de la diversité est revenu dans de nombreux aspects de la discussion sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et surtout en ce qui concerne le soutien aux aidants vieillissants et à leurs enfants adultes et les meilleurs scénarios possible pour ceux qui souhaitent faire la transition vers une résidence avec services de soutien à l’autonomie.

3.0 CE QUE NOUS AVONS ENTENDU : CREUSER LA QUESTION

La présente section va encore plus loin dans « Ce que nous avons entendu » dans le cadre du forum. Elle comprend les commentaires des participants aux forums régionaux et de ceux qui ont organisé leur propre « assemblée de cuisine » ou ont transmis leurs commentaires au Ministère après l’événement par l’intermédiaire du courriel. L’information présentée ici est une synthèse des réponses aux questions posées pendant le Forum sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Les principaux thèmes apparaissent en gras et en italique dans les réponses.

3.1 Le MSSC et ses partenaires : accès au logement inclusif et mesures de soutien

Q.) Que peuvent faire le MSSC et ses partenaires (y compris, sans s’y limiter, les familles, les adultes ayant une déficience intellectuelle, les municipalités, les autres ministères et les organismes financés par les autres ministères) pour créer un environnement où les personnes ayant une déficience intellectuelle sont soutenues pour choisir parmi diverses options de logement inclusives et communautaires?

Cette question a suscité beaucoup de commentaires concernant la nécessité d’avoir des réseaux de soutien coopératifspour faciliter la transition entre les logements. La réflexion devrait surtout porter sur les besoins futurs de la personne, c’est-à-dire sur les services dont elle aura besoin (p. ex. entretien ménager, intervenant en soutien communautaire), puis sur la prestation individualisée de ces services. Des mesures de soutien prenant la forme de planificateurs financiers, de facilitateurs de l’intégration et d’instructeurs de compétences essentielles qui « enseigneraient » la vie quotidienne et superviseraient les personnes pour les mener vers l’autonomie ont également été recommandées.

Un participant à Ottawa a parlé de la nécessité de guider les personnes en favorisant l’échange d’information et la création d’une base de pratiques exemplaires, et suggéré de créer un lieu central où les personnes et leur famille pourraient étudier différents cadres de travail et lignes directrices sur des modèles de réussite et des options de logement. Beaucoup de participants ont convenu que le partage de pratiques exemplaires et de modèles de réussite contribuerait à la création de solutions de logement durables.

« La seule façon de voir de nouveaux modèles prendre forme est de partager les défis et les réussites des modèles émergents. » – participant à Ottawa

Les participants ont discuté des avantages d’examiner l’impact collectif du logement pour l’ensemble des collectivités. Ils ont suggéré de commencer à regarder au-delà des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, puisque cette étiquette peut exclure ces personnes des autres types de logements communautaires. Compartimenter le système de logement n’est pas la bonne façon de faire. Un participant a mentionné que le Ministère pourrait examiner les autres systèmes, comme celui de la santé, qui planifient collectivement et remettent le financement aux collectivités.

Nous avons entendu que des familles qui ont les moyens de contribuer financièrement au soutien de leur enfant adulte ayant une déficience intellectuelle demeurent coincées dans les silos de la conformité et qu’elles n’ont pas toujours accès à ce dont elles ont besoin. Il faut de la souplessedans le financement du Ministère, pour donner le choix aux personnes, et plus de « financement individualisé » pour permettre un maximum de souplesse et de choix. Il a été maintes fois suggéré de dégrouper le financement, tout en maintenant des ponts, afin que les ressources puissent être utilisées différemment et selon les besoins. De façon générale, il faut offrir une alternative à ce qui est vu actuellement comme une approche de « tout ou rien ».

Il a été abondamment question de « communautés intentionnelles » pendant le forum, de nombreux participants considérant cette approche comme une bonne solution. Ces communautés sont considérées comme favorisant l’esprit communautaire et le rassemblement de toutes sortes de gens. Les participants se sont demandé si ce genre de milieu de vie favorisait l’intégration ou s’il forçait plutôt la ségrégation. Il a été suggéré que les communautés intentionnelles devaient être accessibles et que les gens devaient pouvoir déterminer ce qu’ils veulent et ce qui est préférable pour eux, et la façon qui leur convient. De plus, un participant a suggéré qu’une communauté intentionnelle devrait célébrer la diversité de la communauté pour être une réussite. 

Les partenariats ont également fait l’objet d’amples discussions. Il a d’abord été question de l’importance des partenariats interministériels pour en arriver à une collaboration accrue au sein du gouvernement – ou à ce qu’on appelle une « approche pangouvernementale ». Des liens étroits entre le MSSC et le ministère du Logement (MLO) sont nécessaires pour mettre à profit les fonds disponibles et faire connaître les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle, afin qu’elles soient prises en compte dans le système de logement et qu’elles aient voix au chapitre dans la Stratégie ontarienne à long terme de logement abordable.

Des suggestions ont été faites également pour accroître les partenariats avec les municipalités et les sociétés de logement régionales, une étape importante selon les participants pour créer l’environnement propice à l’offre de logements communautaires et inclusifs pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Bien que certains participants, par exemple à Orangeville, aient souligné que la plus petite taille de leur collectivité leur donnait plus de pouvoir, ils ont reconnu que le développement de partenariats et de relations était une avenue intéressante.

3.1.1 Les processus, approches et initiatives qui fonctionnent

Quels sont les processus, approches et initiatives qui fonctionnent bien? Pourquoi?

Des participants de partout dans la province ont donné des exemples concrets de processus, d’approches et d’initiatives qui fonctionnent bien. Voici quelques exemples :

Le Groupe de travail sur le logement (GTL) – l’impact constaté avec les projets de démonstration semble contribuer à changer les organismes qui sont en train de devenir de nouveaux alliés et partenaires. Le GTL aide la collectivité à réaliser que, si la moitié de la population ayant une déficience intellectuelle a besoin d’un soutien léger à modéré, certaines personnes ayant une déficience intellectuelle ont des besoins plus complexes, et que nous devons en prendre davantage conscience et créer de nouvelles façons de travailler ensemble. La volonté du gouvernement de piloter de nouveaux projets et services par l’intermédiaire du GTL a été louangée.

Les comités de Priorité au logement ont été mentionnés comme des modèles de réussite, tant pour leur philosophie que pour leur travail axé sur le logement d’abord et sur la création de services qui tiennent compte des gens. Ces comités sont formés de représentants de différents groupes et organismes municipaux. Leur travail, qui comporte notamment un plan de dix ans pour le logement, porte également sur les niveaux de revenu mixte, le logement abordable et l’accès abordable à la propriété.

À Toronto, d’autres modèles de réussite ont été mentionnés, soit ceux qui mettent à contribution de multiples partenaires(municipalité et différents ministères et organismes) pour créer de nouveaux modèles et un nouvel éventail de mesures de soutien. Ces modèles de partenariat offrent plus de souplesse en matière de financement et permettent aux gens de sortir des sentiers battus. Les partenariats qui réunissent les intervenants en protection des adultes, le ministère de la Santé et les familles ont été cités en exemple.

Les participants à Ottawa ont donné en exemple des communautés mixtes intentionnelles comme Centretown Citizens, Nepean Housing et Multi-Faith Housing comme modèles de réussite, car elles ne sont pas mixtes seulement quant à leurs capacité ou déficience, mais également sur le plan économique, puisqu’elles s’attaquent à l’abordabilité. Ces communautés sont centrées sur la personne dans tous leurs aspects, de la planification jusqu’à la mise en œuvre, et elles sont conçues pour favoriser le soutien communautaire de façon naturelle. Elles soutiennent les relations dans lesquelles l’autre est vu comme une personne qui va évoluer dans sa vie, et c’est cet engagement à l’égard de la personne qui fait qu’elles fonctionnent.

Les participants ont également fait l’éloge des Comtés unis de Prescott et Russell pour leurs modèles de services novateurs, et en particulier pour la Résidence de l’amitié et la résidence de Rockland. Elles appartiennent toutes deux à une société privée, et offrent des subventions et du soutien 24 heures sur 24. Ces exemples de modèles de résidence et de partenariat ont été cités par les participants parce qu’ils maximisent l’utilisation des ressources en partageant le soutien disponible dans un environnement intégré. Bien que les personnes desservies doivent avoir un certain niveau de capacité ou de fonctionnement, le soutien est partagé entre toutes. L’Association pour l’intégration sociale d’Ottawa a également été mentionnée comme modèle de logement de transition qui fonctionne bien.

Autres points à retenir des discussions :

  • Les résidences avec services de soutien à l’autonomie ont été désignées comme une option qui fonctionne bien, car les personnes ont la possibilité de choisir elles-mêmes où elles veulent vivre et ce qu’elles veulent faire. Les partenariats avec des partenaires pour le logement sans but lucratif sont considérés comme un substitut pratique aux options financées par le gouvernement. Il a été mentionné de nouveau que ce devrait être la norme pour les nouveaux édifices d’intégrer des espaces ou des unités destinés à des personnes ayant une déficience intellectuelle. Des participants ont également parlé des possibilités qu’offraient les baux à vie, les tarifs réduits l’obligation de vendre à une autre personne ayant une déficience et les mesures incitant les entrepreneurs à inclure des unités accessibles dans leurs nouveaux immeubles.
  • Les approches individualisées en matière de financement et de soutien au logement fonctionnent bien. Comprendre que les besoins en matière de logement sont aussi diversifiés que les personnes, leur famille et leur situation et se familiariser avec les concepts d’inclusion et de choix et s’assurer qu’ils sont centrés sur les gensest la clé. Il faut trouver et examiner les options en matière d’individualisation et d’indépendance, ainsi que de sentiment d’appartenance et d’esprit communautaire.
  • Il est possible de tirer un apprentissage des pratiques exemplaires des modèles de location avec option d’achat et des modèles de partenariat de type « intégration communautaire », comme ceux de St. Marys and Area où les terrains sont donnés, mais les partenariats communautaires sont une condition essentielle. Community Living Toronto et son projet LIGHTS a été cité pour son approche novatrice en tant que communauté qui encourage la création de partenariats et de liens.
  • Il a été suggéré qu’il y avait peut-être des choses importantes à apprendre du secteur de la santé mentale et des dépendances et des services à l’enfance à la jeunesse, puisqu’ils semblent avoir une approche plus innovatrice et dynamique en matière de soutien et de services.
  • Encore une fois, les participants ont suggéré que se concentrer sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle n’était pas suffisant – en matière de logement, ces services devraient prendre en considération les questions plus vastes que sont la pauvreté et l’itinérance. Des suggestions ont été faites pour que nous travaillions avec le ministère du Logement pour redéfinir la question et faire en sorte qu’elle soit centrée sur les personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont pauvres et ont besoin d’un bon logement.
  • Des possibilités pourraient résider dans la création de liens – travailler au niveau local pour le logement et favoriser les relations locales. Il a été mentionné que les municipalités avaient déjà commencé à voir les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle différemment, mais qu’il reste du travail à faire. Les « cibles » municipales devraient et pourraient comprendre quelques unités pour la communauté des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Certains participants ont souligné que le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle pourrait travailler avec les comités pour le logement abordable, la Société canadienne d’hypothèques et de logement et les représentants en logement régionaux – et que tous les intervenants devraient peut-être se rencontrer régulièrement.

« Lorsque les organismes, les services de santé et toutes les personnes concernées unissent leurs efforts pour offrir une approche intégrée à la prestation des services, la réussite est possible. » – participant à Orangeville

3.1.2 Les obstacles pouvant ou ayant été éliminés

Quels sont les obstacles qui pourraient être éliminés, ou qui ont été éliminés, afin de permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle d’avoir plus d’options de logement?

Cette question a donné lieu à un flot de commentaires de la part des participants, qui ont rapidement reconnu un grand nombre de situations, de processus et de problèmes comme étant des obstacles à des options de logement plus larges et inclusives pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Les points suivants ont été abordés :

L’accès au financement et aux soutiens et l’usage restreint qui peut en être fait ont été largement mentionnés comme un obstacle important. Les longues périodes d’attente et les délais dans l’évaluation de l’admissibilité aux services aux personnes ayant une déficience intellectuelle sont aussi un obstacle de taille. Le système de priorisation basé sur de longues listes d’attente centralisées a des effets néfastes, car les besoins les plus criants sont placés en haut de la liste et les situations nécessitant de petites interventions, qui compteraient énormément, sont mises de côté la plupart du temps jusqu’à ce la situation se transforme en crise. Les participants ont parlé d’un manque de souplesse dans l’adaptabilité du soutien – chaque organisme a des limites quant à l’ampleur et à l’étendue du soutien qu’il obtient, et il devient difficile pour eux d’apporter des changements quand la situation ou les désirs de la personne changent avec le temps. Pour certaines collectivités, ce n’est pas le logement mais le soutien qui est le principal problème.

Les gens ont l’impression que, s’il y avait plus de financement, il y aurait plus de gens qui vivraient de façon autonome ou semi-autonome, avec des services de soutien.  Il a été mentionné également que les parents ou aidants pourraient ou devraient pouvoir utiliser le financement quand et de la façon dont ils en ont besoin, ce qui leur laisserait plus de choix. À Orangeville, le financement est vu comme un obstacle important à différents niveaux. D’abord le manque de financement du gouvernement dans son ensemble, puis le financement régional qui est considéré comme un facteur clé pour soutenir la souplesse et la créativité dans les solutions de logement, et le financement individuel, comme celui offert par le programme Passeport, considéré comme insuffisant en raison de plafonds trop bas.

Finalement, de nombreux participants ont suggéré que le dégroupage des volets de soutien et l’assouplissement des délais pour les utiliser, surtout dans le cas de projets de logement, réduiraient le stress que vivent les familles.

« L’offre d’un financement autogéré, transférable et annualisé pourrait éliminer l’obstacle et permettre aux gens de vivre dans la maison de leur choix. Beaucoup de familles vieillissantes qui ont gardé leur fils ou leur fille à la maison souhaitent contribuer à leur avenir en leur fournissant un FOYER et non un LOGEMENT. » – transmis par courriel

Le système basé sur les crises a été identifié à maintes reprises comme un obstacle. Les gens ont l’impression que ce système est coûteux, qu’il accorde peu d’attention aux personnes qui ne sont pas en situation de crise et qu’il laisse peu de place à la prévention des crises.

Dans la région de Toronto, le projet Durham Association of Family Respite Services sélectionné par le Groupe de travail sur le logement a été donné en exemple. De nombreuses familles participantes ont fait d’importants changements et pris d’importantes décisions sur le plan financier en visant des solutions à long terme, et elles ont besoin d’obtenir une aide financière maintenant, mais elles ne peuvent l’obtenir à moins d’être en situation de crise. Pour certaines de ces familles, le besoin n’est même pas si grand (p. ex. de modestes rénovations sont requises pour qu’un membre de leur famille puisse continuer de vivre à la maison de façon plus autonome), mais les fonds ne sont pas disponibles ou aisément accessibles pour réaliser le projet.

« Les familles font face à une situation inéquitable et intenable, car des fonds équivalents sont disponibles pour les organismes qui possèdent leur propriété, mais pas pour les familles, alors que ces fonds ou ce soutien pourraient faire une énorme différence. » – participant à Toronto

De nombreux participants ont parlé de la nécessité d’une gestion de cas à vie, d’un continuum de services qui se poursuivrait de la naissance à l’âge adulte, et d’une gestion de cas intersectorielle et collaborative entre les ministères de la Santé, des Services sociaux et du Logement. Ils ont l’impression que ces ministères ne communiquent systématiquement pas entre eux. La question du vieillissement des aidants et parents d’adultes ayant une déficience intellectuelle a été également été abordée dans ce contexte. Il faut trouver des solutions qui tiennent compte de ce cycle de vie. Un participant a suggéré que les fournisseurs de services pourraient peut-être exploiter le bien immobilier pour le client des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle à titre de fiduciaire et contracter un prêt hypothécaire inversé à long terme pour financer le logement et les services de soutien de l’enfant majeur. Un participant à Orangeville a souligné qu’il y avait un manque de continuité – les gens se plaignent encore qu’ils doivent sans cesse répéter leur histoire aux différents fournisseurs de services.

L’abordabilité a été mentionnée comme un obstacle en lien avec le manque d’accès au soutien lorsque les familles fournissent le logement. Les participants croient que le système ne prévoit aucun ajustement pour favoriser l’abordabilité. La transférabilité des suppléments au loyer a été mentionnée à quelques reprises pour souligner que ces suppléments devraient suivre les personnes quand elles déménagent.

Certains participants ont vanté les mérites de l’Affordable Housing Open Door Program de la ville de Toronto, mis en place pour encourager les constructeurs à garder quelques unités en bas du taux du marché dans la ville. D’autres participants ont mentionné qu’il n’y avait pas suffisamment de mesures pour inciter les promoteurs privés à construire des logements abordables. À Thunder Bay, il a été mentionné qu’il y avait un réel manque de logements dans les collectivités du Nord. Les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle rivalisent avec les autres groupes (p. ex. personnes à faible revenu, immigrants, personnes ayant des problèmes de santé mentale ou de dépendance) pour obtenir des logements à loyer modéré. Il a été suggéré de donner aux familles le pouvoir d’en faire plus par elles-mêmes. À Ottawa, il a été mentionné que les règles entourant les hypothèques accordées par les banques sont très sévères et qu’il faut se porter à la défense de la tutelle.

Une suggestion a été faite pour que les familles puissent utiliser leur régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) pour répondre à leurs besoins individuels. Les subventions au logement et les suppléments au loyer ont été mentionnés comme moyen de sortir les gens de la pauvreté, avec la suggestion qu’il pourrait y avoir une subvention de partenariat entre le ministère du Logement et le MSSC qui comporterait un investissement dans les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Dans les municipalités, les règlements de zonage et le manque de compréhension des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle au sein des services d'aménagement municipal sont autant de défis à la création de solutions de logement intégrées. Beaucoup de participants ont appelé à une plus grande collaboration entre les municipalités. Un zonage d’inclusion qui obligerait les entrepreneurs à inclure un nombre donné d’unités en bas du prix du marché dans leurs nouveaux immeubles a également été mentionné comme moyen d’éliminer cet obstacle.

La stigmatisation et la discrimination basées sur la perception des personnes ayant une déficience intellectuelle ont été mentionnées comme un obstacle au logement communautaire. Certains participants ont suggéré que les collectivités craignent souvent ce « genre d’individus » et leurs problèmes et, pour cette raison, la vie dans une résidence avec services de soutien à l’autonomie est associée au rejet et à l’isolement. Un participant indépendant a suggéré que la solitude des gens qui vivent en autonomie, dans un logement avec services de soutien ou avec des colocataires qui n’ont pas de handicap, est attribuable aux failles du soutien et de la conception et que des agents d’aide devraient servir d’intermédiaire pour aider les personnes à créer des liens dans la collectivité. La majorité des participants s’entendaient pour dire que la sensibilisation du public est importante et que la délicatesse est de mise en matière de logement de personnes ayant une déficience intellectuelle.  

3.1.3 Soutenir la transition entre les logements

Que peuvent faire le MSSC et ses partenaires pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle qui veulent passer d’un foyer de groupe à un logement offrant plus d’autonomie?

Cette question a été abordée de plusieurs différentes façons et les participants au forum en avaient long à dire sur la façon dont le MSSC et ses partenaires pourraient collaborer pour mieux soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur transition d’un logement à l’autre.

Les participants nous ont dit, haut et fort, qu’un programme plus souple qui soutiendrait la transition d’un foyer de groupe à un logement avec services de soutien à l’autonomie était une réelle nécessité. Il a été suggéré que le programme doit donner un véritable choix aux personnes et que toutes les personnes concernées doivent être informées des options offertes et comprendre que leurs décisions ont des répercussions sur les gens. La vie en autonomie comporte beaucoup de questions et d’incertitudes qui rendent la prise de décision difficile pour les familles. Pour certaines familles, l’accès à des fonds pour rénover leur demeure pourrait être une meilleure solution.

Les participants ont également discuté des avantages de la présence de responsables de cas centrés sur la personne pour ceux qui choisissent de vivre à la maison, ou dont les parents ou les aidants choisissent de les garder à la maison. En pareil cas, des intervenants attitrés pourraient aider les personnes et leurs familles à prendre les bonnes décisions selon les besoins qui leur sont propres. Les participants à Ottawa ont suggéré de développer un « cadre de transition » pour faciliter l’accès à un logement avec services de soutien. L’idée d’avoir quelqu’un dans leur vie qui les aide à faire la transition, par exemple un facilitateur indépendant ou un employé de Lifetime Networks, a été soulevée par plusieurs.

Les participants à Chatham ont parlé de l’importance de l’échange d’information. Des suggestions ont été faites pour examiner les données du Groupe de travail sur le logement et tirer un apprentissage de l’expérience des partenaires dans des projets de logement et des organismes ou personnes dans les foyers de groupe qui ont réalisé avec succès des transitions pour trouver des solutions éclairées.

Les participants ont insisté sur l’importance d’intégrer plus de souplesse dans les solutions et dans le financement. Des suggestions ont été faites également pour que le soutien et le financement soient dégroupés, afin que l’accent soit mis sur les résultats dans la vie des gens plutôt que sur les fonds et les budgets, bien que les participants aient reconnu que ce genre de souplesse comporte des risques – et qu’un certain degré de contrôle puisse être perdu dans la foulée. Tout de même, les gens croient que le financement devrait suivre la personne quand elle change de logement et que le soutien au logement et le logement lui-même devraient être deux choses distinctes.

Encore une fois, les participants ont parlé de soutien et l’idée de créer une « banque » d’agents d’aide a été mentionnée.  Ils ont également parlé de rendre le financement permanent (plus précisément dans le cas du programme LIGHTS) ou du moins de ne pas le limiter dans le temps. Il a été question également de relier les différents gouvernements afin que le financement provienne d’une seule source, au lieu de plusieurs.

« Comment expliquez-vous à votre fils ou votre fille de 35 ans qu’il ou elle doit revenir vivre à la maison parce qu’il n’y a plus d’argent pour qu’il ou elle puisse continuer de vivre de manière autonome? » – transmis par courriel

Il a été souligné à plusieurs reprises qu’une approche centrée sur les gens est essentielle pour bâtir une collectivité. Pour beaucoup de participants, cela commence par le lien de confiance qu’il faut établir avec les personnes afin qu’elles ne craignent pas qu’on leur refuse des services si elles révèlent l’entière complexité de leurs besoins quand elles passent d’un foyer de groupe à un logement avec services de soutien à l’autonomie. Là encore, les participants étaient d’avis que le MSSC devrait être prêt à fournir des services d’accompagnement pour la transition et l’acquisition des compétences essentielles et d’autres services centrés sur la personne.

En même temps, les participants ont reconnu que la vie autonome n’était pas faite pour tout le monde, étant donné les besoins en matière de soins médicaux, de médicaments et de santé, les limites du langage et les questions de sécurité, qui constituent une réalité pour beaucoup de personnes ayant besoin de soutien et de supervision 24 heures sur 24. Il a été suggéré que, lorsqu’une personne passe d’un foyer de groupe à un logement offrant plus d’autonomie, la famille ou les aidants en profitent pour discuter des risques par rapport aux avantages.

À Ottawa, il a été suggéré que le développement communautaire devrait commencer par la formation d’intervenants en services de soutien à l’intégration et que le curriculum des programmes de formation devrait comprendre le développement communautaire et la création de collectivités afin de bien préparer ces intervenants à leurs fonctions.

Des participants ont suggéré qu’il fallait tout revoir – le financement, les évaluations des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, les listes et dates de places vacantes, les réactions aux situations d’urgence et de crise – afin de répondre aux besoins de cette population. Certains participants ont mentionné que des gens déjouaient le système en passant directement à la « réaction en situation d’urgence », car c’est la seule façon d’obtenir des services, créant ainsi une culture de « crier au loup » qui perpétue le modèle axé sur les crises. De nombreux participants ont parlé de la nécessité d’améliorer les points d’entrée afin de soutenir les approches novatricesen matière de logement et de soutien. Il faudrait, par exemple, pouvoir tenir compte du soutien apporté par les familles, lequel sauve beaucoup d’argent au système – aucune politique ne permet de le faire pour l’instant.

La souplesse a de nouveau été évoquée dans le contexte du budget pour le logement abordable et de la façon dont les organismes dépensent les fonds dans les solutions de logement. Plus précisément, il a été souligné que la facilitation devrait être indépendante et libre de contraintes imposées par le Ministère, afin d’encourager la recherche et le développement communautaire. Plus précisément, il a été suggéré de permettre la création d’une banque de places vacantes, de permettre aux organismes d’utiliser leurs capitaux propres existants pour offrir la location avec option d’achat, de permettre d’utiliser les REEI pour acquérir une maison et de permettre de vendre ou de transformer le parc de logements existant au besoin.

Il a également été question d’abordabilité et d’accessibilité quand les participants ont parlé des moyens d’utiliser les capitaux propres avec des tierces parties, par exemple les entrepreneurs et les institutions financières, pour contribuer à la construction et au financement d’espaces répondant aux besoins des personnes.

3.2 Vivre dans la résidence familiale : choix, accès et soutien

B) Lorsque l’option privilégiée est de vivre dans la résidence familiale, quelles mesures de soutien doivent être mises en place afin qu’une personne ayant une déficience intellectuelle puisse continuer de vivre à la maison plus longtemps? De quoi les parents et les aidants vieillissants ont-ils besoin?

Les mêmes thèmes et préoccupations ont refait surface lorsque des suggestions ont été exprimées pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle de vivre plus longtemps dans la résidence familiale, quand c’est l’option privilégiée.

Une suggestion a été faite pour que soit toujours privilégiée l’option qui est centrée sur la personneet sur le bon environnement pour elle. Il faut davantage de ressources pour que les familles puissent garder leurs proches à la maison. Un meilleur accès aux services et au soutien aux différentes étapes de la vie de la personne favoriserait un processus de décision plus naturel en matière de soutien. Le MSSC devrait se détacher de la brique et du mortier pour se concentrer sur le soutien et la défense des personnes, en laissant les entrepreneurs privés s’occuper des résidences.

« Plus les aidants avancent en âge, plus ils ont besoin de soutien. Par conséquent, le financement devrait être axé sur les besoins, et non sur un montant annuel fixe. » – transmis par courriel

Des formes de soutien précises devant être mises en place ont été mentionnées, y compris des services abordables de facilitateur à l’intégration et d’accompagnateur à la vie quotidienne correctement formés, des services de transport gratuits ou à faible coût pour se rendre à l’école, chez le médecin, chez le dentiste, à la banque ou dans les magasins, ainsi que des activités de bénévolat, de travail ou de loisirs. Un soutien individualisé et personnalisé qui répond aux besoins spécifiques de la personne et de sa famille a encore une fois été mentionné comme étant essentiel.

Il a été mentionné que dans bien des cas, la famille peut choisir d’assumer les dépenses de la maison (p. ex. électricité, taxes, assurances, etc.) et demander une aide financière uniquement pour des services de soutien et d’assistance de la personne. La vie à la maison a été mentionnée comme un moyen très abordable non seulement de répondre aux besoins de logement des personnes ou des familles qui privilégient cette approche, mais également d’assurer la participation continue de la collectivité dans la maison et la collectivité où vit la personne.

Il a été suggéré que le MSSC pourrait en faire plus au sein des municipalités pour contribuer à trouver des moyens de garder les gens à la maison. Des suggestions ont été faites concernant d’autres moyens d’utiliser le financement, que ce soit pour apporter des modifications aux lieux ou pour permettre aux familles de vendre leur maison et d’en construire une qui conviendra aux besoins futurs, par exemple en y intégrant une suite. L’intégration des différents secteurs pour assurer l’accèsà toutes les mesures de soutien a également été mentionnée.

La collaboration interministérielle a de nouveau été mentionnée comme un besoin essentiel, surtout concernant le soutien dont les parents/aidants vieillissants pourraient avoir besoin. Il a été souligné que le dialogue doit commencer dans la collectivité, afin de pouvoir déterminer en toute transparence qui dispose des ressources nécessaires pour aider. Le MSSC n’ayant pas seul l’expertise nécessaire pour aider à régler les problèmes de santé des personnes vieillissantes, il est essentiel que le ministère de la Santé et des Soins de longue durée participe à la discussion. La discussion a porté sur la nécessité de mettre à contribution le ministère de la Santé, et de voir à ce que le MSSC et le ministère du Logement communiquent entre eux.

Un participant à la séance de Toronto a parlé de l’existence d’une liste d’attente pour le logement social et du registre des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, mais que ce qu’il faudrait ce serait davantage de stratégies collectives. Il a été suggéré, par exemple, d’avoir une personne pour gérer les services avec les organismes d’intégration communautaires dans les projets d’immobilisations, afin d’assurer une approche inclusive et collaborative.

Il a aussi été abondamment question de la façon dont l’échange d’information aujourd’hui peut mener à une planification et une facilitation efficaces plus tard – un aspect jugé essentiel pour naviguer efficacement dans les services. Encore une fois, le projet LIGHTS a été cité comme un modèle de planification à suivre pour trouver des solutions de logement créatrices.  L’échange de connaissances a de nouveau été mentionné, lorsque les participants ont discuté de l’importance pour les projets pilotes de communiquer les pratiques exemplaires, l’information et les propositions.

Finalement, les participants ont parlé de la nécessité d’améliorer l’accès au répit – que ce soit à des endroits pour se reposer ou à un financement pour s’offrir du répit à la maison. Cet aspect est jugé comme un soutien important pour les familles d’enfants majeurs ayant une déficience intellectuelle qui optent pour la vie à la maison. Des représentants de familles ont souligné que, dans bien des cas, ce n’est pas un choix, mais plutôt une réalité qui laisse peu de place à l’indépendance. Il est important de montrer du respect pour la quantité de temps que les aidants consacrent à leurs enfants et d’essayer d’être plus compréhensifs par rapport au rôle que jouent les aidants principaux.

Il a été question également des problèmes d’exclusion et d’isolement que vivent les enfants majeurs de parents ou aidants vieillissants quand leurs propres capacités diminuent. D’après un participant, l’enfant ne vit pas toujours avec ses parents vieillissants par préférence.

3.2.1 Soutenir la vie à la maison ou en autonomie

Qu’est-ce qui aiderait les familles à soutenir leurs fils et leurs filles adultes pour vivre à la maison ou dans une maison achetée ou louée lorsqu’il s’agit de leur choix? De quelles mesures de soutien auraient besoin les personnes pour tirer parti de ces options (p. ex. aide à la prise de décisions, à la gestion des budgets, à l’embauche et à la gestion des travailleurs)? Étant donné que le MSSC est responsable de la façon dont le financement est utilisé et de la qualité des services fournis, comment le MSSC atteindrait-il ces objectifs dans ces milieux de vie?

À ce sujet, nous avons perçu une profonde préoccupation à l’égard du modèle basé sur les crises qui prévaut actuellement et les limites que ce modèle impose aux familles dont les filles ou les fils adultes ayant une déficience intellectuelle vivent à la maison. Les gens s’inquiètent pour les parents qui sont épuisés de prendre soin de leurs jeunes adultes et, bien que la question du répit fasse partie du problème, les parents sont épuisés également à cause de tous les processus par lesquels ils doivent passer pour avoir accès aux ressources.

De façon générale, les participants ont mentionné que les ressources devraient être identifiées avant que survienne une crise, mais qu’il est difficile d’avoir accès aux ressources lorsqu’il n’y a pas de situation de crise. Comme un nombre croissant de familles commencent à penser à leur succession et veulent laisser la maison en héritage à leurs fils ou leurs filles ayant une déficience intellectuelle, il y a un besoin criant de soutien et d’assistance pour faciliter la transition et permettre aux personnes de continuer de vivre dans la maison familiale en toute légalité. Les participants ont également parlé des vérifications de conformité et de la façon de rendre les familles responsables sans que cela devienne un fardeau.

Nous avons entendu que le système doit offrir plus de souplesse et d’options – allant d’un financement accru pour le programme Passeport jusqu’à un service accéléré pour les familles afin qu’elles n’aient pas à attendre les ressources. Un participant a souligné que, avant la création des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les demandes comportaient l’option « Autre » pour identifier le type de logement. La demande de soutien et de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle n’offre plus cette option, mais plutôt « hébergement sur mesure ». Les familles ne savent pas par où commencer pour tout coordonner. Le Ministère doit leur faciliter la tâche en offrant des options plus souples, un plus grand choix et davantage de sensibilisation.

De nombreux participants ont répété qu’un « financement individualisé » et une gestion de cas permettraient de répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vivent à la maison, ainsi qu’à ceux de leur famille. Un soutien prenant la forme d’un intervenant de première ligne ou d’un responsable de cas à long terme qui serait formé et expérimenté en compétences essentielles pourrait aider la personne et sa famille à atteindre leurs objectifs. Il a été suggéré que le responsable de cas pourrait relever du MSSC.

Il a été mentionné également qu’un emploi aiderait les gens à éprouver un sentiment d’appartenance dans leur collectivité et que la société et les organismes locaux avaient un rôle important à jouer dans la mise en place d’un environnement accueillant, attentif, sécuritaire et compréhensif. Des participants à Chatham ont suggéré de mettre en valeur les champions régionaux qui l’ont déjà fait, en choisissant de vivre dans la résidence familiale. Ils ont également mentionné que les organismes « n’avaient qu’à demander » aux gens de quel genre de soutien ils avaient besoin, et que ceux-ci le leur diraient.

Une autre suggestion a été faite pour créer des possibilités de mentorat pour la famille – afin de bâtir un réseau autour de la personne et de sa famille et de soutenir la famille dans la planification de l’avenir. On nous a dit que les personnes devaient avoir accès à un plus grand bassin de professionnels en services aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui pourraient les aider à prendre des décisions et à créer autour d’elles un cercle de confiance et de soutien naturel qui augmenterait leur sentiment de sécurité.

Des familles nous ont dit qu’elles devaient pouvoir accéder aisément à toute cette information. Un participant indépendant a exprimé l’idée d’avoir un organisme qui offre un accès coordonné, ou un cadre permettant aux personnes de s’inscrire si elles ont leur propre système. Il faut une personne ou un organisme pour aider à gérer le financement, les soins coordonnés, etc. Il a été souligné qu’il n’existait vraiment pas d’approche universelle. Certaines personnes aimeraient garder leur enfant majeur à la maison si elles avaient l’aide financière nécessaire pour rénover la résidence familiale. Et pour certaines personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs parents, il est important de pouvoir avancer vers une nouvelle situation. La personne et ses parents doivent pouvoir prendre une décision éclairée quant à l’avenir.

Un participant a mentionné que les parents s’attendent à pouvoir confier leur enfant ayant une déficience intellectuelle à un service s’ils doivent se rendre dans un foyer de soins de longue durée, mais il faut éduquer les parents et fixer des attentes réalistes. La collaboration avec le ministère de l’Éducation est également importante pour planifier la prochaine étape et préparer les familles pour le futur. Il a été souligné que la planification de la transition devrait être améliorée – qu’il est important d’éduquer les familles quand les enfants sont plus jeunes et qu’ils ont encore droit à certaines choses. 

« Si un enfant reçoit un soutien dans un ratio 1/1 à l’école, les parents s’attendent à ce qu’il reçoive le même soutien plus tard dans sa vie et ce n’est tout simplement pas le cas. Il faut établir des attentes plus réalistes et mieux planifier la transition entre l’école et la vie après l’école. » – participant à Orangeville

Enfin, et encore une fois, le répit a été identifié comme une mesure de soutien clé pour ce groupe. L’accès au répit à la maison, plus précisément, et l’option d’avoir du soutien pour la famille sont considérés comme des éléments importants pour soutenir les familles qui ont des enfants majeurs ayant une déficience intellectuelle qui vivent à la maison. Les familles veulent plus de souplesse en matière de possibilités de répit et le système doit pouvoir adapter le soutien au besoin pour leur donner plus de souplesse et plus de choix.

Nous avons entendu encore une fois qu’il faut créer des systèmes plus souples et collaboratifs– sans rien enlever à l’obligation de rendre compte, il faut brouiller les frontières pour trouver des solutions créatrices.

Autres points importants à retenir des discussions :

  • Subventionner les parents pour qu’ils gardent leurs enfants majeurs à la maison
  • Collaborer avec les autres secteurs, par exemple les services de loisirs, les bibliothèques et les services de transport.
  • Un participant a suggéré que le montant du soutien du revenu offert par le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées pourrait être ajusté afin d’assurer que toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle reçoivent le même montant chaque mois, que la personne vive avec sa famille, de façon autonome ou dans un foyer de groupe.
  • Améliorer la coordination et la collaboration et le processus de soutien entre le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse et le MSSC et faire l’essai de certains prototypes qui ramènent les agents d’aide à la famille pour assurer la continuité auprès des personnes vivant à la maison.

3.2.2 Obtenir la participation des promoteurs immobiliers

Quels incitatifs pourraient être créés pour encourager les promoteurs privés à jouer un rôle accru dans l’aménagement d’un parc de logements qui ne laisse pas de côté les personnes ayant une déficience intellectuelle?

La discussion sur les promoteurs privés et les mesures qui pourraient les inciter à investir davantage dans le développement d’un parc de logements appropriés a suscité de nombreuses idées.

Les participants ont notamment fait les suggestions suivantes : 

  • Créer des incitatifs fiscaux et financiers significatifs pour les entrepreneurs, leur donner de la reconnaissance dans la collectivité, mettre en valeur leur contribution et valoriser leur engagement en matière de responsabilité sociale d’entreprise. Il a aussi été suggéré que montrer que les personnes ayant un handicap sont de bons locataires, par l’éducation et en promettant que des organismes vont soutenir les personnes qui emménagent dans leurs immeubles ou logements, pourrait sécuriser les promoteurs, les constructeurs et les propriétaires et les encourager à créer des logements pour ces personnes. 
  • Comme incitatif pour renforcer les partenariatsavec le secteur privé, offrir des subventions aux propriétaires pour qu’ils fassent des travaux d’amélioration. Avoir recours à des mesures incitatives plutôt qu’à des règlements avec les propriétaires; par exemple, réduire les taxes municipales pour les foyers de groupe (en fonction du nombre d’unités). Réduire le fardeau des demandes dans le cas des nouvelles constructions. Accélérer le processus de demande pour les logements abordables qui comprennent des unités destinées à des personnes ayant une déficience intellectuelle. Motiver davantage les constructeurs pour qu’ils accélèrent la construction de logements abordables.
  • Financer les communautés intentionnelles en temps opportun. Les communautés intentionnelles ne sont pas « construites », elles se créent plutôt « de façon naturelle »; mais lorsque le désir de créer une communauté intentionnelle se manifeste, le financement doit être immédiat. Il faut planifier, s’engager et financer maintenant pour que la communauté puisse être créée dans trois ans.
  • Favoriser une plus grande collaboration entre la province et les municipalités; bien souvent, les municipalités ne savent pas comment utiliser le soutien ou les ressources et elles pensent automatiquement à offrir des logements abordables aux personnes pauvres, en oubliant les personnes ayant une déficience intellectuelle.
  • Accorder davantage d’attention à ce que nous apprennent les projets, y compris les projets privés à plus long terme. L’exemple de Toronto Community Housing a de nouveau été cité, en se demandant si le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle pouvait être inclus dans leur prochaine transformation (puisque c’est ce qui se rapproche le plus de la « perpétuité » comparativement au bail typique d’une durée de 20 à 25 ans).
  • À Toronto, la discussion a tourné autour du concept de « société de fiducie » et sur la question de savoir si cette approche pouvait offrir une solution mutuellement avantageuse pour les municipalités, les entrepreneurs et les locataires.
  • Créer des liens entre les organismes sans but lucratif et les entrepreneurs afin de faire circuler l’information à propos du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et du soutien offert. Inciter les réseaux locaux d’intégration des services de santé à créer des liens plus étroits avec les entrepreneurs afin qu’ils soient davantage intéressés à connaître les personnes, et vice versa.
  • Simplifier les règlements de zonage, les lois fiscales et les crédits à la rénovation pour les familles qui veulent créer un espace spécial pour leur fille ou leur fils.
  • Un participant a mentionné qu’il devrait y avoir un continuum de soins qui va au-delà du logement, sans égard au degré de soutien que reçoit la personne. Peu importe que le logement soit merveilleux, les familles doivent aussi recevoir de l’aide pour payer les factures, faire les suivis et assumer les activités quotidiennes. Nous devons contribuer à bâtir des collectivités.

« Il faut de l’argent pour bâtir, et non pas seulement pour créer des programmes sociaux et financer les services de soutien. » – participant à Orangeville

3.2.3 Faciliter le soutien aux personnes vivant en résidence avec services de soutien à l’autonomie

Quelles mesures pourraient être prises pour que les familles et les collectivités soutiennent plus facilement les personnes vivant dans des résidences avec services de soutien à l’autonomie?

Des participants nous ont dit que la vie en résidence avec services de soutien à l’autonomie et le processus de transition vers ce type de logement devaient se préparer avec le temps. Les organismes qui offrent des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle devraient pouvoir faciliter la transition entre le foyer de groupe et un logement offrant plus d’autonomie en préparant la personne pendant quelques années. Pour le moment, l’aide à la transition n’arrive qu’une fois que la personne a quitté le foyer de groupe, ce qui rend ce passage et la courbe d’apprentissage d’autant plus difficiles. Selon les participants, bien que certains organismes trouvent le moyen de le faire de toute façon, cette approche ne devrait pas être « clandestine », mais faire partie d’une stratégie financée pour soutenir les personnes pendant la transition et l’apprentissage. Il a été suggéré que les organismes songent à offrir un logement de transition à ceux qui veulent vivre de façon autonome, et à leur offrir une formation et l’aide d’un travailleur social pour les soutenir sur le plan affectif. Il a été souligné que, si certaines personnes sont capables de vivre de façon autonome, elles ont besoin d’un soutien affectif pour ne pas se sentir seules.

Un participant indépendant a suggéré de créer un « cercle de soutien » qui comprendrait les membres de la famille, des membres de la collectivité et du personnel de soutien qui connaît très bien la personne. Cette approche inclusive et centrée sur la personne pourrait offrir à la personne des occasions de contribuer et de participer à la collectivité dans laquelle elle vit. Un autre avantage serait que le « cercle » pourrait être formé de personnes d’âges différents afin d’assurer la continuité.

La constance dans le soutien et des suivis réguliers avec la personne ayant une déficience intellectuelle ont été identifiés comme des éléments clés pour assurer que la transition à un logement offrant plus d’autonomie se passe bien. La personne doit savoir qu’elle peut compter sur quelqu’un qui apprendra à bien la connaître et qui sera disponible pour ses proches si jamais il y a des problèmes à régler. Les activités inclusives sont importantes également pour l’intégration dans la collectivité et la lutte contre la solitude et l’isolement. Il est important d’opter pour une approche de développement communautaire et de favoriser des communautés inclusives et diversifiées.

À Toronto, il y a eu une discussion en profondeur sur le sujet de la défense des droits de la personne lorsqu’il s’agit de faciliter les conditions de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il a de nouveau été suggéré d’assurer la continuité avec les familles de sorte que, lorsqu’un enfant naît avec une déficience intellectuelle, on communique avec la famille pour discuter de soutien et de ce qu’il faut faire pour planifier les besoins à venir. Il a été jugé essentiel qu’il y ait des points de contrôle de la naissance à l’âge adulte. Il a été souligné qu’en Saskatchewan, un travailleur social est affecté à l’enfant dès sa naissance – un aspect que l’Ontario pourrait prendre en considération.

La question de l’humanisation des enjeux et de la sensibilisation aux droits de la personne par l’éducation est considérée comme un important point de départ. Si les personnes ayant une déficience intellectuelle ne figurent pas au programme, il faut les y ajouter. Il faut que le secteur soit mis au fait de ce dont la province a besoin pour respecter les droits des personnes ayant une déficience intellectuelle – afin que cela soit intégré au programme fédéral. Il faut éduquer et sensibiliser tout le monde, des entrepreneurs et constructeurs jusqu’aux dirigeants d’entreprise et employeurs. Il est possible de supprimer la stigmatisation et la perception négative à l’égard des personnes ayant une déficience intellectuelle. Cela signifie que le système d’éducation doit lui aussi être entièrement inclusif pour que les enfants apprennent dès leur plus jeune âge que chacun a sa place dans la collectivité.

Dans l’ensemble, le consensus était que la province et le ministère devaient faire encore plus pour soutenir l’innovation.

3.3. Recommandations pour les prochaines étapes

C) Quelles sont les deux ou trois recommandations que vous aimeriez formuler concernant les prochaines étapes proposées?

Les participants de partout dans la province ont fait un certain nombre de recommandations. Voici un résumé des mesures à prendre et des recommandations qui ont été présentées :

  • Trouver des moyens d’accélérer le processus d’évaluation des services aux personnes ayant une déficience. Bien que cela risque d’exercer encore plus de pression sur un système déjà axé sur les crises, nous devons augmenter la capacité et cesser de récompenser les situations de crise.
  • Déterminer des mesures préventives pour éviter les crises. Les gens doivent avoir accès à un logement, à un loyer abordable et à du soutien sans être en situation de crise. Même s’il n’en était pas question dans le rapport de l'Ombudsman, il s'agit d'une mesure importante.
  • Faire du lobbyisme auprès du gouvernement provincial afin qu’un financement permanent soit offert, au lieu d’un financement limité dans le temps.
  • Revoir les lignes directrices du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées et chercher des moyens de l’élargir à d’autres modèles de logement, sans que cela n’ait d’effet négatif sur les montants de soutien du revenu offerts par le Programme.
  • Mettre à jour les lignes directrices du programme Passeport pour l’assouplir et permettre de s’adapter aux besoins qui se transforment avec les années. Permettre que le financement puisse être adapté aux besoins actuels.
  • Investir davantage pour soutenir la mise à l’essai d’approches novatrices comme quelles que recommande le Groupe de travail sur le logement.
  • Modifier la demande de soutien et de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle afin d’accroître les choix et la souplesse du financement. Trouver des façons d’offrir aux organismes d’intégration communautaire davantage de souplesse dans les codes de financement afin qu’ils puissent s’adapter aux circonstances individuelles. Offrir un « financement sur mesure » comme choix viable, non seulement pour financer les soutiens à la participation communautaire (Passeport), mais également la vie dans la maison de son choix. Faire preuve de constance au niveau régional pour le dégroupage des services.
  • Soutenir les occasions d’innover et de faire preuve de créativité pour les familles sans qu’elles soient pénalisées dans leur financement.
  • Continuer de tenir des forums pour créer un élan en matière de logement novateur, en favorisant la communication, la création de liens et un climat de confiance. Consolider notre expertise et faire équipe avec les autres organismes pour innover face à l’avenir et dans nos relations les uns avec les autres.
  • Collaborer et communiquer avec les familles et faciliter les occasions plus organisées dans la localité pour les familles d’exprimer leur point de vue, comme ce Forum sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il a été suggéré d’informer les familles plus à l’avance, car il est possible qu’elles doivent prendre congé du travail ou trouver du répit pour participer à ces rencontres.
  • Commander une analyse du contexte pour examiner ce qu’il est possible d’apprendre des municipalités, ce qui fonctionne bien et ce que nous dit le nombre croissant de personnes dans le besoin à propos de ce dont nous aurons besoin en matière de logement. Nous avons besoin d’une planification commune, et non individuelle. Il faut ouvrir la discussion pour consulter davantage les organismes dans le cadre de véritables partenariats et faciliter les propositions et l’échange de données.
  • Améliorer la collaboration entre les ministères. Amener tous les ministères à travailler ensemble pour trouver des solutions de logement plus personnalisées qui tiennent compte des besoins de la personne. Faire en sorte d’offrir plus de logements abordables et de permettre aux personnes de vivre la vie qu’elles veulent dans un environnement sécuritaire.
  • Continuer d’offrir des incitatifs et récompenser les solutions qui donnent de bons résultats. Travailler à offrir non pas du logement, mais du soutien au logement.

4.0 RÉSUMÉ ET PROCHAINES ÉTAPES

En résumé, le forum nous rappelle l’importance d’entretenir un dialogue ouvert et continu afin de trouver des solutions de logement inclusives pour les adultes ayant une déficience intellectuelle. Des participants de tout l’Ontario nous ont dit que:

  • L’échange d’information et l’apprentissage s’appuyant sur les pratiques exemplaires étaient l’une des étapes clés de l’investissement à long terme dans les solutions de logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille;
  • Les familles souhaitaient toujours avoir à leur disposition des systèmes souples et collaboratifs, leur offrant de plus vastes et meilleurs choix;
  • Le MSSC doit continuer de réfléchir et de travailler en collaboration – avec les ministères, les organismes partenaires, les collectivités, les constructeurs et les entrepreneurs – pour que les logements soient plus abordables, accessibles et inclusifs; et
  • Peu importe l’enjeu, la solution choisie devrait toujours être axée sur la personne, et que nous devions soutenir la cause et y sensibiliser les gens de façon continue, de sorte que les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle soient considérés comme étant inhérents aux programmes de logement.

Bon nombre des thèmes et des idées mentionnés par les participants au forum ont validé les mandats actuels du ministère des Services sociaux et communautaires et du ministère du Logement. La mise en œuvre de ces mesures est en cours et les commentaires des participants ont montré que le travail devait continuer dans la même direction, en empruntant également de nouvelles avenues.

Dans leurs commentaires, les participants ont mentionné que cette discussion devait avoir lieu chaque année à l’échelle provinciale, et sur une base plus régulière au niveau régional, et qu’elle devrait inclure le secteur privé, les promoteurs et d’autres intervenants.

À cet égard, le Forum sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle est un élément du dialogue permanent et de l’effort de collaboration visant à transformer les solutions de logement à plus long terme pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et à répondre aux besoins du nombre croissant de personnes ayant besoin de ce genre de soutien. Ce n’est que le début de ce qui deviendra un dialogue permanent.

Par ailleurs, l’information sur le Groupe de travail sur le logement et les 18 projets en cours d’exécution est disponible sur le site Web du Ministère.

En conclusion, permettez-nous de remercier toutes les personnes qui ont participé et qui ont partagé leurs récits, leurs expériences et leurs idées, qu’elles aient été sur place ou en ligne, par webdiffusion ou par courriel, sur un site Web et par les médias sociaux. Nous sommes très reconnaissants de leurs opinions, de leurs commentaires et de leurs suggestions.

La discussion ne fait que commencer. Nous invitons les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille, les organismes qui leur offrent des services et les experts en logements avec services de soutien à continuer à transmettre leurs idées à l’adresse DSTransformation.css@ontario.ca, qui servira de véhicule au dialogue permanent sur cet important sujet.

Comme en témoigne le présent compte rendu, nous avons recueilli de très nombreux renseignements à l’occasion du Forum sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, ce qui confirme le grand niveau d’intérêt et d’engagement que suscite cette importante question. L’apport de chacun est important, pour mettre au point des solutions de logement novatrices et inclusives pour les adultes ayant une déficience intellectuelle.